Facebook

Facebook sollte in der Selbsthilfe mit Vorsicht genutzt werden.
Zum einen wertet Facebook alle Aktivitäten einer Person bei Facebook selbst aus und führt diese mit Informationen über das Surfverhalten dieser Person an anderen Orten im Internet zusammen. (Dies geschieht durch Facebooks Social Plug-Ins auf anderen Internetseiten.)
Zum anderen ist es auch für Dritte (etwa künftige Arbeitgeber*innen) recht einfach, bei Facebook Querverbindungen herzustellen, zwischen den Inhalten, die jemand als Privatperson bei Facebook postet und den Inhalten oder Aktivitäten, die diese Person im Zusammenhang mit einer Selbsthilfegruppe oder einer Erkrankung bei Facebook veröffentlicht.
Selbsthilfekontaktstellen sollten Facebook daher maximal für die Öffentlichkeitsarbeit nutzen, und dabei nicht dazu einladen, dass Nutzer*innen sich dort über ihre gesundheitliche Situation oder andere schwierige Lebensumstände austauschen.

Fanpages bei Facebook

Nach aktueller europäischer Rechtsprechung sind Betreiber*innen von Internetseiten für Nutzer*innendaten, die von ihrer Internetseite aus an Soziale Netzwerke wie Facebook oder Google fließen, mitverantwortlich. Wenn Selbsthilfegruppen oder Selbsthilfekontaktstellen also eine sogenannte „Fanpage“ bei Facebook betreiben, sind sie für die Verarbeitung der Daten derjenigen, die diese Fanpage nutzen, mitverantwortlich.
Wie sich die vom Europäischen Gerichtshof festgestellte „geteilte Verantwortung“ umsetzen lässt – was Betreiber*innen von Fanpages nun tun müssen –, ist noch unklar. Denn nicht nur als Nutzer*in von Facebook, sondern auch als Betreiber*in einer Fanpage hat man keine ausreichenden Informationen dazu, wie Facebook Daten verarbeitet.
Zumindest müssen Sie auf der Fanpage selbst Informationen zur Datenverarbeitung geben. Hinterlegen Sie dafür unter dem Reiter „Info – Datenrichtlinie“ auf der Facebook-Fanpage einen Link zu der Datenschutzerklärung auf Ihrer Internetseite. Ergänzen Sie in der Datenschutzerklärung auf Ihrer Internetseite eine Passage, in der Sie informieren, dass Sie eine Facebook-Fanpage unterhalten (für unverbindliche Beispiele siehe die Datenschutzerklärungen auf www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de und www.casa-ev.de/de/datenschutzerkl%C3%A4rung.html).
Setzen Sie zudem auf Ihrer Internetseite keine Social Plug-Ins von Facebook ein, bei denen Nutzer*innendaten ohne deren Zustimmung an Facebook abfließen, sondern sogenannte 2-Klick-/Opt-In-Lösungen.
Weitere Gerichtsurteile zur Rechtskonformität von Facebook-Fanpages sind anhängig. Ein grundsätzliches Verbot des Betriebs entsprechender Seiten ist nicht auszuschließen.

WhatsApp

Für die Selbsthilfe ist von der Nutzung von Messengerdiensten wie WhatsApp und Facebook-Messenger dringend abzuraten. Bei WhatsApp werden die vollständigen Adressbücher des genutzten Smartphones an das Unternehmen WhatsApp Inc. weitergeleitet. WhatsApp bekommt damit nicht nur Daten wie den Namen, die Telefonnummer und den Standort der Person, die WhatsApp nutzt, sondern auch die Daten aller Kontakte, die im Adressbuch des Telefons gespeichert sind. WhatsApp hat zudem Zugriff auf die Metadaten (wer hatte wann mit wem über WhatsApp Kontakt). Alle diese Informationen werden darüber hinaus mit Facebook geteilt. Facebook sammelt neben den bisherigen Daten zu einer Person wie Beziehungsstatus, Musikgeschmack, politische Einstellung, Hobbys und anderen nun also auch noch Informationen dazu, wie oft diese Person über WhatsApp mit wem kommuniziert hat.
Selbsthilfekontaktstellen sollten daher auf alternative Anbieter zurückgreifen. Datenschutzfreundliche Alternativen zu WhatsApp sind zum Beispiel Wire, Hoccer, Chiffry, Ginlo, Signal, Telegram oder Threema. Selbsthilfekontaktstellen sollten also auch Selbsthilfegruppen entsprechend motivieren, auf eine dieser Alternativen umzusteigen.
Wenn Selbsthilfegruppen dennoch nicht auf einen Austausch über WhatsApp verzichten wollen, sollten WhatsApp-Gruppen so organisiert sein, dass sie als rein private WhatsApp-Gruppe zählen können (so wie etwa eine WhatsApp-Gruppe von Freunden oder Familienangehörigen). Die WhatsApp-Gruppe sollte beispielsweise keinen Namen haben, aus dem sich ein Bezug zur Selbsthilfegruppe oder zum Thema der Selbsthilfegruppe ableiten lässt. Gibt es in der Selbsthilfegruppe ein*e Gruppensprecher*in, sollte diese Person nicht auch Administrator*in der WhatsApp-Gruppe sein. Es sollte immer möglich sein, dass sich Mitglieder der Selbsthilfegruppe gegen eine Beteiligung an der WhatsApp-Gruppe entscheiden können, ohne dass sie dann vom Informationsaustausch abgeschnitten sind!

APPs

Manche Selbsthilfekontaktstellen lassen APPs programmieren: Hierbei ist zu beachten, dass auch diese genauso wie Internetseiten eine Datenschutzerklärung benötigen. Diese muss im APP-Store zur Verfügung gestellt werden.