Für die Veröffentlichung im Internet von Informationen rund um Personen, die aufgrund einer eigenen Betroffenheit oder als Angehörige in der Selbsthilfe aktiv sind, sollte das Prinzip der Datensparsamkeit unbedingt beachtet werden. Es sollten folglich immer nur solche personenbezogenen Daten [Namen, (E‑Mail-)Adressen, Telefonnummern, Fotos etc.] im Internet veröffentlicht werden, die wirklich notwendig sind.
Wann immer möglich, sollten keine privaten E-Mail-Adressen oder Telefonnummern veröffentlicht werden. Es empfiehlt sich also eine spezielle E-Mail-Adresse für die Gruppe anzulegen und gegebenenfalls ein Gruppenhandy anzuschaffen.
Für die Veröffentlichung von personenbezogenen Daten im Internet (zum Beispiel auf der Internetseite einer Selbsthilfekontaktstelle) muss eine Einwilligung eingeholt werden. Dabei muss der datengebenden Person im Detail mitgeteilt werden, welche Daten veröffentlicht werden sollen und wie diese verarbeitet werden.
Eine Ausnahme besteht bei den Daten von Funktionsträgern, zum Beispiel der Geschäftsführung. Angaben zu deren dienstlicher Erreichbarkeit dürfen ohne Einwilligung veröffentlicht werden.
Personenbezogene Daten von Referent*innen bei Veranstaltungen können im Prinzip ebenfalls ohne Einwilligung im Internet veröffentlicht werden, da solche Veranstaltungen als öffentlich gelten.
Allerdings kommt es hier auf den Einzelfall an: Wenn ein erkennbarer Zusammenhang zur Betroffenheit von einer Erkrankung oder von einem anderen sensiblen Thema vorhanden ist, sollte besser auch bei Referent*innen eine Einwilligung eingeholt werden beziehungsweise auf eine Veröffentlichung verzichtet werden.

Fotos zur Veröffentlichung im Internet

Im Bereich der Selbsthilfe ist dazu zu raten, immer eine schriftliche Einwilligung der abgebildeten Personen einzuholen. Bei Fotos von Kindern unter 18 Jahren müssen die Eltern einwilligen. Bei Kindern zwischen 16 und 18 Jahren zusätzlich das betroffene Kind.