Datenschutz im Internet ist ein komplexes Thema, an dem die Selbsthilfe aber nicht vorbeikommt. Zum einen sind Selbsthilfevereinigungen, die personenbezogene Daten erheben und verarbeiten, rechtlich verpflichtet, diese zu schützen. Gesundheitsbezogene Daten gehören dabei sogar zu der Art von Daten, die im Datenschutzrecht als besonders schützenswert gelten.

Zum anderen berührt das Thema Kernmerkmale der gemeinschaftlichen Selbsthilfe: Souveränität, Autonomie und Vertrauen. Vieles, was in der Selbsthilfe besprochen wird, ist sehr persönlich. Es geht um Erkrankungen, um schwierige Lebenssituationen, zum Teil auch um tabuisierte Themen.

Das Internet ist aber ein öffentlicher Raum. Selbsthilfe im Internet kann daher nicht auf die Vertrautheit setzen, die für sie so wesentlich ist. Anders als in einer Selbsthilfegruppe können im Internet Dritte mitlesen. Unbedacht Hingeschriebenes ist auch Jahre später noch zu finden. Zudem kommt es auf vielen Internetseiten zu einem sogenannten Tracking der Nutzer*innen Das Surfverhalten von Personen wird erfasst und zu Nutzerprofilen zusammengeführt.