Digitale Selbsthilfegruppen in Deutschland

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Im Rahmen eines vom Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) geförderten Projekts wurden bundesweit arbeitende digitale Selbsthilfegruppen erfasst. Dazu wurde diese Datenbank aufgebaut, in der Sie nach digitalen Selbsthilfegruppen suchen können.

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Weitere Informationen

Wozu dient diese Datenbank?

Die Selbsthilfegruppen-Datenbank dient als Vermittlungsangebot, zum Beispiel wenn:

  • es vor Ort für Betroffene und Angehörige keine passende Selbsthilfegruppe über die örtliche Selbsthilfekontaktstelle gibt
  • eine Gruppengründung nicht zu Stande kommt, weil zu wenige Betroffene oder Angehörige vor Ort zu finden sind
  • Betroffene oder Angehörige explizit nach einer digitalen Selbsthilfegruppe suchen
  • örtliche und landesweite Selbsthilfekontaktstellen nach Selbsthilfegruppen zu seltenen Erkrankungen oder Anliegen suchen

Wer kann in die Datenbank aufgenommen werden?

In die Datenbank werden bundesweit arbeitende digitale Selbsthilfegruppen aufgenommen.
Unterschieden wird in der Datenbank nach örtlichen, landesweiten und bundesweiten digitalen Selbsthilfegruppen. Erstrangig werden bundesweite digitale Selbsthilfegruppen aufgenommen, um eine Vermittlung über einzelne Bundesländer hinaus zu ermöglichen. Bundesweit bedeutet in diesem Kontext, dass die Mitglieder der Selbsthilfegruppe aus mindestens zwei Bundesländern kommen oder die Selbsthilfegruppe offen ist für neue Mitglieder aus anderen Bundesländern.

 

Als digitale Selbsthilfegruppen gelten die Gruppen, wenn Sie die nachfolgenden Kriterien erfüllen:

Überwiegend internetbasiert

Die digitale Selbsthilfegruppe tauscht sich ausschließlich oder überwiegend internetbasiert mit Hilfe von Video- oder Telefonkonferenztools aus.

Kommunikation zeitgleich

Die Gruppenmitglieder kommunizieren verbal (in Ausnahmefällen schriftlich) und zeitgleich zu einem festgelegten Zeitpunkt mit vereinbarter Dauer.

Überschaubare Gruppengröße und konstante Zusammensetzung

Eine überschaubare Gruppengröße und eine konstante Zusammensetzung (wie bei analogen Selbsthilfegruppen) gewährleisten den persönlichen Austausch.

Vertraulichkeit und Schutz personenbezogener Daten

Die Mitglieder verpflichten sich untereinander das Besprochene vertraulich zu behandeln. Empfohlen wird eine Verschwiegenheitserklärung. Die digitale Selbsthilfegruppe schützt personenbezogene Daten. Ihre Mitglieder willigen ein, die jeweils gültigen Vorgaben des Datenschutzes und der Datensicherheit einzuhalten. Empfohlen wird eine Datenschutzvereinbarung.

 

Darüber hinaus müssen für die Aufnahme in die Datenbank die nachfolgenden Kriterien erfüllt sein:

Freiwilliger Zusammenschluss und (Selbst)Betroffenheit

Die digitale Selbsthilfegruppe ist ein freiwilliger Zusammenschluss von Menschen, die entweder selbst oder als Angehörige von Krankheit, Behinderung oder herausfordernden Lebenssituationen betroffen sind.

Regelmäßige Treffen

Die Gruppentreffen finden regelmäßig statt.

Ohne professionelle Anleitung

Die digitale Selbsthilfegruppe wird ehrenamtlich ohne professionelle Anleitung zum Beispiel durch Therapeut*innen oder Psycholog*innen geleitet.

Unabhängig, nicht-kommerziell und transparente Finanzierung

Die digitale Selbsthilfegruppe arbeitet unabhängig (d.h. selbstständig, selbstbestimmt und selbstverantwortlich).
Die digitale Selbsthilfegruppe und ihre Mitglieder verfolgen keine kommerziellen Zwecke und somit keine Gewinnorientierung. Die digitale Selbsthilfegruppe legt nach außen und innen offen, wie sie ihre Arbeit finanziert.

Achtung der freiheitlich demokratischen Grundordnung

Die digitale Selbsthilfegruppe ist weltanschaulich und parteipolitisch neutral, achtet Menschenrechte und hält sich an die freiheitlich demokratische Grundordnung bzw. an geltendes bundesdeutsches Recht.

Neue Mitglieder und Kontaktaufnahme

Die digitale Selbsthilfegruppe ist grundsätzlich offen für neue interessierte Personen zu ihrem Themenschwerpunkt / Themenspektrum. Die Möglichkeit Kontakt zu der digitalen Selbsthilfegruppe aufzunehmen, ist vorhanden, zum Beispiel durch Veröffentlichung einer Ansprechperson oder einer E-Mailadresse (kann pseudonymisiert erfolgen) oder über eine Selbsthilfekontaktstelle.

Wie erfolgt die Aufnahme?

Digitale Selbsthilfegruppen können ihre Angaben mittels eines Online-Anmeldung an die NAKOS übermitteln.
Voraussetzung ist, dass die digitale Selbsthilfegruppe die Aufnahmekriterien erfüllt.
Bei der Eintragung ist zu beachten, dass eine Ansprechperson zur Kontaktaufnahme der Selbsthilfegruppe angegeben werden muss. Ebenfalls kann eine örtliche Selbsthilfekontaktstelle hinterlegt werden, wenn die Selbsthilfegruppe bereits bei dieser in der Datenbank geführt wird.
Im Anschluss an die Anmeldung überprüft die NAKOS die Angaben der Selbsthilfegruppe und veröffentlicht den Eintrag.
Die Überprüfung kann durch einen Abgleich mit der örtlichen Selbsthilfekontaktstelle oder mit einer zugehörigen Selbsthilfeorganisation erfolgen. Weiterhin können bestehende Internetauftritte der Selbsthilfegruppe zur Überprüfung herangezogen werden.

Welche Daten werden erhoben und gespeichert?

Unsere Datenschutzrichtlinien gewährleisten den Schutz Ihrer personenbezogenen Daten und klären über deren Verarbeitung auf. Erfahren Sie mehr über unsere Verantwortlichkeiten, den Zweck der Datenverarbeitung, Sicherheitsmaßnahmen und Ihre Rechte als betroffene Person gemäß der DSGVO.

Datenverarbeitung bei der NAKOS